About

Bubu, cum il alintam noi pe Sebi, a fost un bebelus mult dorit, este rodul iubirii noastre si a unei relatii de 18 ani (suntem casatoriti de 10 ani); am planificat venirea lui pe lume cu mare grija, astfel incat bebe sa aiba toate conditiile si sa dezvolte sanatos in burtica. De aceea, inante de a ramane insarcinata am facut analize de preconceptie ca sa vedem daca suntem sanatosi si putem avea un copil la fel de sanatos. Din momentul in care testul de sarcina a iesit pozitiv am mers regulat la medic, am facut toate analizele de sange, investigatiile si ecografiile indicate de medicul care urmarea sarcina. A fost o sarcina absolut normala, fara probleme sau evenimente nedorite, am fost o graviduta sanatoasa care purta in pantece un fat sanatos si dezvoltat normal. Toate investigatiile efectuate pe parcursul sarcinii au aratat ca bebe creste armonios, ca se dezvolta normal si ca totul este bine. De aceea, medicul care a supravegheat sarcina a decis, inainte de plecarea sa in concediu, ca nasterea sa aiba loc pe cale naturala si ne-a indrumat pentru ultimele saptamani de sarcina si pentru venirea pe lume a bebelusului catre una dintre colegele sale.

Bubu a fost un copil nascut la termen, dintr-o sarcina normala, fara evenimente care sa-i fi pus in pericol dezvoltarea.sebi_lungu_ajutati-l_pe_sebi

Tragedia lui Sebastian a inceput pe data de 3.08.2007, la ora 7.55 cand a venit pe lume, la Spitalul Universitar din Bucuresti. Si astazi memoria acelor ore ni se comprima in minte ca un punct ingrozitor de dureros din care aveau sa explodeze 3 ani si jumatate de halucinanta suferinta.

In noaptea travaliului, din momentul internarii in spital, un lung sir de erori medicale au facut ca Sebastian sa se stranguleze cu cordonul ombilical. 6 linii de garda pe sectia de obstetrica-ginecologie, printre care un medic de garda si un medic rezident, 2 asistente, un medic anestezist, un medic curant nu au simtit nevoia de a se afla langa o persoana care se zbatea sa nasca dupa 20 ore de travaliu. Mai mult decat atat, in momentul crucial pentru mama si copil, atunci cand dilatatia indica nasterea iminenta, am fost lasata nesupravegheata, timp in care Sebastian se sufoca cu propriul cordonul ombilical. Nu a fost o simpla neglijenta. Cel putin 6 oameni aveau cunostinta directa despre gradul avansat al travaliului.

Sebastian a venit pe lume aproape mort (scor Apgar 1), nu a plans, nu s-a miscat, doar inimioara ii batea foarte slab. Chiar si dupa nastere,atunci cand suferinta era evidenta, Sebastiana fost lasat fara nici un ajutor asumandu-se criminal faptul ca o sa isi revina singur.

Din cauza lipsei de oxigen creierul a fost grav afectat, in special centrii care tin de coordonarea miscarilor. Diagnosticul la nastere a fost encefalopatie hipoxic-ischemica gr 3. Am stat in spital 3 saptamani, din care 2 saptamani Sebastian a fost in coma. Din momentul nasterii a inceput o lupta disperata, contra cronometru pentru viata lui Sebastian. Evenimentul fericit care ar fi insemnat venirea pe lume a copilului nostru, pe care-l asteptam cu toata dragostea, s-a transformat intr-unul tragic, care ne-a proiectat in cel mai negru cosmar. Am plecat din spital cu un bebelus in stare extrem de grava, nu plangea, nu vedea, nu auzea, nu se hranea singur.

In ultima saptamana de spitalizare dna dr neonatolog care l-a avut in grija pe Bubu a decis ca este momentul sa invat sa-l hranesc. In fiecare zi de cand s-a nascut Sebi ma gandesc la dansa cu admiratie si-i multumesc ca avut incredere in mine ca pot sa invat sa fac ceea ce face o asistenta de terapie intensiva. Hranirea lui Sebastian presupunea sa-i introduc o sonda (sonda de gavaj) pe gura, pana in stomac, la fiecare masa (adica de 8 ori pe zi) si sa-i dam lapticul cu seringa. Am facut asta pana la varsta de 3 luni si jumatate cand am aflat ca sonda se poate introduce si pe nas, direct in stomac. A continuat sa manance prin sonda de pe nas pana la varsta de 10 luni, cand, din cauza varsaturilor severe cauzate de acest mod de hranire a trebuit sa-l operam la Viena, unde i s-a implantat o sonda direct in stomac si este hranit in acest fel de atunci. Din cauza afectarii centrilor care tin de coordonarea miscarilor Sebastian nu poate inghiti si nu coordoneaza suptul cu inghititul.

Din cauza faptului ca nu inghite eficient, Sebastian risca sa se innece cu propria saliva. In primele luni exista un risc extrem de ridicat sa moara in timpul somnului din aceasta cauza.

Viata lui Sebastian poate fi descrisa in felul urmator: luni de zile a riscat sa se innece cu propria saliva in timpul noptii, nopti in care acest copil nu a dormit din cauza suferintei. Luni de zile in care a varsat de 20 de ori pe zi. 10 luni intregul corp ii tremura la orice atingere. 10 luni a avut un tub pe gat ce ii producea rani. 34 de luni de cand este hranit cu seringa. Luni de zile in care corpul i se contorsiona in pozitii imposibile. Luni de zile ii introduceam sonda de alimentatie pe gat, de 8 ori pe zi, pentru a-l hrani. 33 de luni de exercitii fizice chinuitoare. Luni de zile in care nu a vazut. Luni de zile in care nu a auzit.

La 2 ani si 10 luni Sebastian vede, aude, zambeste, rade, gandureste, ne recunoaste, se bucura, are jucarii, melodii, povesti si reclame preferate, dar nu mananca singur, nu sta in fund, nu merge, nu poate folosi manutele sa se joace cu jucariile, nu poate sa ne spuna ce-si doreste sau daca-l doare ceva. Sebastian a ajuns sa traiasca intr-un mod pe care nu il vedeam posibil nici noi cei care avem grija de el.

Sebastian ne-a dat viata atunci cand simteam ca viata nu mai merita in sine. Dar Sebastian plateste zi de zi un pret prea mare.

Din cauza lipsei de oxigen de la nastere, Bubu are epilepsie. A facut convulsii pana la 11 luni, cand ne-am internat intr-un centru de recuperare neuromotorie din Germania, unde i s-a gasit tratamentul potrivit. Crizele s-au oprit pana in ianuarie 2010, cand treptat au reaparut. Bubu se afla in continuare sub tratament pentru epilepsie dar crizele continua sa apara. Fiecare criza de epilepsie la un bebelus poate avea un efect devastator asupra creierului; se distrug legaturi, se pierd achizitii iar progresele nu se pot mentine pana cand nu epilepsia nu este tinuta sub control.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s