Tratamente

Sebastian-Nicholas s-a nascut pe 3 august 2007, la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti. A fost un copil nascut la termen, dintr-o sarcina normala, atent monitorizata, fara evenimente care sa-i fi pus in pericol dezvoltarea. In noaptea travaliului, din momentul internarii in spital, un lung sir de erori medicale au facut ca Sebastian sa se stranguleze cu cordonul ombilical.  A venit pe lume aproape mort (scor Apgar 1), doar inimioara ii batea foarte slab, resuscitarea lui nu s-a facut imediat, iar apoi a durat 20 de minute. Din cauza lipsei de oxigen creierul a fost grav afectat, in special centri care tin de coordonarea miscarilor, a fost in coma 2 saptamani. Diagnosticul la nastere a fost encefalopatie hipoxic-ischemica gradul 3.

Lui Sebastian i s-a refuzat dreptul la o viata normala, fiecare zi reprezentand o provocare reala in incercarea de a-i mentine un standard uman de viata (aceasta nu este o exprimare metaforica, ci una ce se doreste a fi inteleasa ad literam). In lipsa acestor eforturi Sebastian ar regresa pana la incapacitatea de a se mai misca fiind simultan supus unor suferinte fizice (inutil sa mentionam ce inseamna pentru un om sa nu-si poata tine capul, sa se innece si sa aiba tendinta de a voma de cateva zeci de ori pe zi, sa-i ramana muschii blocati in pozitii dureroase).

Ca urmare a lipsei severe de oxigen pe perioada nesupravegherii medicale in timpul nasterii, Sebastian, la varsta de 6 ani:

–          nu isi coordoneaza miscarile (nu-si tine capul, nu sta in fund, nu se deplaseaza)

–          nu mananca singur, avand introdus un tub in stomac prin care este hranit cu seringa

–          nu suge, nu inghite eficient, innecandu-se cu propria saliva si secretii

–          are epilepsie

–          este complet dependent de parinti

–          pana la varsta de aprox 6 luni nu a vazut si nu a auzit

–          nu vorbeste

–          are handicap sever, intarziere in dezvoltarea mentala si motorie

–          are paralizie cerebrala unul din efectele secundare fiind rigidizarea intregului corp insotita de suferinta fizica (tetrapareza spastica)

–          este hipersensibil la conditiile de mediu

Toate eforturile depuse pentru a recupera cat mai mult ne-au adus satisfactii mari: acum Sebastian vede, aude, zambeste, rade, gandureste, ne recunoaste, se bucura, are jucarii, melodii si reclame preferate, ii place sa fie inconjurat de oameni si copii, cere atentia maxima a celor din jur si foarte multa iubire.

Pe de alta parte, ingrijirea lui Sebastian necesita si eforturi financiare, care au fost peste puterile noastre inca de la inceput. Iar pe masura ce creste, nevoile lui de ingrijire si recuperare cresc si odata cu ele si costurile.

Exemplificand, costurile ingrijirii medicale/luna se rezuma astfel:
1. recuperare =  2885 lei/luna (kinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala)
2. seringi = 31lei/luna (in acest moment folosim doar 1 seringa/zi, in loc de 6)
3. pampers = 270 lei/luna
4. servetele hartie (pt ca saliveaza) = 80lei/luna
5. servetele umede = 40lei/luna
6.alimentatie =  902.5 lei/luna (lapte praf 180;cereale 40; biscuiti 52.5; piureuri 500; calciu 40;lapte de vaca 40; apa plata 50)
7. ingrijirea gastrostomei = 150 euro/luna x 4,5 lei = 675lei/luna

8. spray nazal cu apa de mare=30 lei/luna

9. gel dezinfectat maini =20 lei/luna

10. ceai ingrijire flora bucala si gastrostoma=20lei/luna

TOTAL/LUNA = 4953,5 LEI

Mentionez ca aceste cheltuieli sunt intr-o luna in care Sebi nu are nici o alta problema medicala si nu includ lucrurile de care are nevoie orice copil.

In sezonul rece starea lui Sebastian se agraveaza cu viroze respiratorii, care au crescut in severitate cu fiecare an. Datorita incapacitatii de a tusi, inghiti propriile secretii, acestea se acumuleaza in plamani, ducand la imposibilitatea de a respira singur. De aceea necesita spitalizare (5 zile in 2010, 10 zile in 2012) in conditii medicale speciale, pe care le-am gasit in Spitalul de Pediatrie Medlife, dar costurile sunt foarte greu de acoperit (in 2012 factura a fost in cuantum de 4960 lei, fiind ajutati cu un discount de 20% din suma de 6200 lei).

Problemele motorii fac din ce in mai dificila deplasare lui, baita de seara, etc. Va trebui sa-i comandam in curand dispozitive speciale, care sa-i confere confort si o pozitie corecta a corpului: carucior si scaun de masina speciale pt copiii cu handicap motor, suport pt baie/dus, saltea si multe altele. De exemplu caruciorul pentru copii cu dizabilitati cumparat de la firma Otto Bock, a costat aprox 4000 euro in anul 2010.

Tratament si recuperarea in strainatate : 2 deplasari la Viena 10.500 euro, 1 luna recuperare in Germania 30.500 euro, implant celule stem la Dusseldorf 10.000 euro.  Pentru ca nu dispunem de acesti bani, la fiecare plecare am apelat la campanii umanitare. In 2009 si 2010 nu am mai putut pleca la clinica din Germania pentru recuperare (desi recomandarea a fost sa mergem de 2 ori/an) din cauza lipsei banilor, iar Romania duce lipsa de persoane calificate pentru recuperarea suptului si inghititului.

In aprilie 2013 i s-a inlocuit la Viena, tubul de gastrostoma prin care este hranit. Costul spitalizarii si interventiei chirugicale: 3087 euro.

In iulie 2013 – evaluare pentru tehnica de recuperare ABR (advanced bio-mechanical rehabilitation) = 1800 euro. Continuarea acestui program de reabilitare presupune costul de 1800 euro anual.

Orice ajutor inseamna un pas in plus in recuperarea lui Sebastian si sansa lui de a duce o viata cat mai normala.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s